avatar
     
Stories

Marcia (32) heeft taaislijmziekte en doet er alles aan om langer te blijven leven

'Toen mijn zus overleed heb ik de allerlelijkste kant van Cystic Fibrosis gezien. Ik ga schaatsen in Zweden om geld in te zamelen voor mijn behandeling'

Marcia (32) heeft Cystic Fibrosis, beter bekend als taaislijmziekte. Ze werd met de ziekte geboren die haar zus twee jaar geleden het leven kostte. Maar er is hoop: pillen waarmee het genetische defect van de ziekte wordt aangepakt zijn heel erg dichtbij. En daarom doet Marcia mee aan Skate4AIR: ze is één van de zestig deelnemers die in Zweden gaat schaatsen om geld op te halen voor een betere behandeling van haar ziekte. 
Marcia komt 32 jaar geleden ter wereld met Cystic Fibrosis: taaislijmziekte. Een ziekte die vele mutaties kent. Marcia legt me uit wat de ziekte inhoudt: “Als je Cystic Fibrosis hebt is het slijm in je lichaam uitzonderlijk taai. Dit zorgt voor ontstekingen en verstoppingen in verschillende organen. Het meest bekend zijn de problemen die patiënten hebben in hun longen, maar zelf heb ik al sinds ik baby ben veel problemen met mijn spijsvertering en darmen. ”

Bij haar geboorte wordt meteen duidelijk dat er bij Marcia sprake is van een darmafsluiting. Marcia’s basisschooltijd bestaat grotendeels uit buikpijn en die heeft ze nu nog steeds. “Ik heb soms zoveel buikpijn dat ik helemaal niets meer kan. Vroeger kwam ik vaak te laat op school daardoor en nog steeds kan het zo zijn dat ik last minute afspraken moet verzetten vanwege pijn aan mijn darmen. De klachten zijn per patiënt verschillend. Zo heb ik zelf pas op latere leeftijd last gekregen van mijn longen.”

Slijm in mijn longen


Ondanks Marcia’s ziekte is ze op de basisschool een sportief meisje: ze is fit en beoefent verschillende sporten. Als kind zei ze tegen haar vriendinnetje: “Als er een pilletje komt waarmee je deze ziekte kan genezen, geef mijn pilletje dan maar aan iemand die het harder kan gebruiken.” Die woorden neemt ze nu terug; nu ze ouder wordt krijgt ze steeds meer last van het slijm dat vast blijft zitten in haar longen.

“Twee keer per dag moet ik er alles aan doen om het slijm eruit te krijgen, dat doe ik door middel van het vernevelen van antibiotica. Ook slik ik standaard onderhoudsantibiotica. Elke dag ben ik wel een uur bezig om mezelf te onderhouden”. Als Marcia goed sport en genoeg rust dan is er goed met haar ziekte te leven, maar zodra ze een infectie krijgt ligt ze in het ziekenhuis, aan het infuus.

Om 21.00 uur naar bed


Marcia werkt 24 uur per week als maatschappelijk werker op een middelbare school. Die 24 uur verdeelt ze over vier dagen, zodat ze voor en na haar werkuren genoeg rust kan pakken. Marcia is blij dat ze überhaupt nog kan werken; niet alle patiënten met taaislijmziekte kunnen dit. “Werk maakt dat je je nog in de gewone wereld begeeft en dat vind ik persoonlijk heel fijn en ook belangrijk. Maar tegelijkertijd is daar natuurlijk ook dagelijks een confrontatie: mijn collega’s kunnen gerust een avondje doorwerken als het moet, ik lig elke avond om 21.00 uur in bed om mijn werkweek überhaupt aan te kunnen.”

In 2017 had Marcia een slecht jaar. Ze lag meerdere keren in het ziekenhuis met longinfecties en darmverstoppingen en heeft veel nagedacht over de invulling van haar leven: “Doordat ik nu meer longproblemen heb en natuurlijk ook ouder word, vraagt werken veel energie van mijn lijf. Maar tegelijkertijd houd ik heel erg van mijn werk en haal ik er veel uit. Ik stippel daarom zorgvuldig uit wat ik ernaast doe en wanneer.”

Minder groots en meeslepend


“Met de mindere energie die ik heb zorg ik ervoor dat ik mijn tijd besteed met mensen die ik graag zie en aan dingen die mij energie geven. Je zult me misschien wat minder vaak in de kroeg zien, maar van een koffietje drinken in de stad of een borrel thuis word ik ook heel gelukkig. Ik heb inmiddels geleerd dat minder groots en meeslepend ook heel leuk kan zijn. Ik gedij nu eenmaal het beste bij rust en regelmaat.”

Marcia moet continu afwegen waar ze haar energie instopt. Zo houdt ze van schaatsen en is dat ook goed voor haar conditie, maar staat daar wel rust tegenover: “Ik had laatst een schaatstraining waarvan ik wist dat die veel energie zou vragen, dus dan neem ik de maandag erna vrij van mijn werk. Mijn collega’s zien mij tijdens mijn ‘fitste’ uren, maar als ik uit mijn werk kom ga ik eerst liggen, dan eten en dan rond 21.00 uur naar bed. Ik moet elke dag opnieuw investeren om stabiel te kunnen blijven, de ziekte neemt een steeds grotere plaats in mijn leven in.”

De allerlelijkste kant van taaislijmziekte


Marcia heeft zelf van heel dichtbij gezien hoe vreselijk de ziekte kan zijn en hoe naar het kan aflopen; haar eigen zus overleed aan taaislijmziekte. “Mijn zus was heel erg beperkt in wat ze kon, ze zat de laatste tijd van haar leven in een rolstoel, aan het zuurstof.” Marcia’s zes jaar oudere zus had veel last van het slijm in haar longen. Door de vele infecties functioneerden haar eigen longen amper en werd ze op de wachtlijst gezet voor een transplantatie. “Ze kreeg een donorlong, maar helaas heeft ze er wegens ernstige complicaties kort van mogen genieten. Mijn zus is in het voorjaar van 2016 overleden.”

Marcia is superenthousiast over haar schaatsavontuur in Zweden. Ze staat te springen om haar bijdrage te kunnen leveren aan de ontwikkeling van nieuwe medicatie voor patiënten met taaislijmziekte. “We schaatsen volgende week voor een heel concreet doel: er zijn namelijk geweldige ontwikkelingen gaande rondom nieuwe medicatie voor patiënten met CF. Er zijn pillen ontwikkeld die het genetisch defect van taaislijmziekte aanpakken en dat is fantastisch nieuws.

Pillen die het defect aanpakken


Met antibiotica bestrijd je de symptomen en dat is natuurlijk fijn, maar met de nieuwe pillen bestrijd je hetgeen wat er aan ten grondslag ligt. Heel concreet: de pillen zorgen ervoor dat het slijm van CF patiënten niet meer taai wordt. Dat is heel leuk voor mij maar nog veel leuker voor alle kinderen die geboren worden met taaislijmziekte. Als dit medicijn in de toekomst beschikbaar wordt, dan zullen deze kinderen nooit de schade oplopen die CF patiënten die nu volwassen zijn inmiddels hebben door de vele ontstekingen en infecties.”

“Gewoon een beetje energie overhouden aan het einde van de dag. Dat zou me zo gelukkig maken”


Marcia gaat in Zweden schaatsen van zonsopgang tot zonsondergang en probeert zoveel mogelijk geld op te halen tijdens haar negen en half uur durende schaatstocht. Ze kan niet wachten tot de nieuwe pillen voor haar beschikbaar zijn: “gewoon een beetje energie overhouden aan het einde van de dag. Dat zou me zo gelukkig maken… Naast een hoopvolle toekomst voor alle andere patiënten, ga ik in Zweden ook schaatsen voor mezelf!” Vier jaar geleden schaatste Marcia ook voor Skate4Air, de schaatstocht werd toen georganiseerd in Oostenrijk. “Mijn zus was er toen lichamelijk al heel slecht aan toe en kon vanwege haar conditie niet met mij mee naar Oostenrijk, maar ondanks dat ze er fysiek niet bij was, was ze was mijn allergrootste fan. Zij motiveert mij heel erg om er ook nu weer volop voor te gaan. Ik hoop dat ik haar heel erg trots kan maken.”

Marcia vertrekt donderdag 8 februari naar Zweden. Wil je meer weten over Skate4Air of Marcia sponsoren Dat kan hier! 


Marcia (rechts) met vriend Chris (midden) en vriendin Ellen 

 Marcia met haar vriend Chris 

Booking.com