avatar
     
News

Taaislijmziekte medicijn Orkambi in basispakket

'Ik ben ongelooflijk blij voor de patiënten dat het alsnog gelukt is. Hun geduld is immers zwaar op de proef gesteld'

Minister Edith Schippers heeft besloten om het middel Orkambi voor cystische fibrose (ook wel bekend als taaislijmziekte) toe te laten tot het basispakket. Schippers heeft dit besluit kunnen nemen omdat zij met Vertex afspraken heeft kunnen maken over de prijs. Onderdeel van de prijsafspraak met de fabrikant is dat de details van de overeenkomst vertrouwelijk blijven. De Tweede Kamer wordt per brief over de overeenkomst geïnformeerd. 

Minister Edith Schippers (VWS): “Ik ben ongelooflijk blij voor de patiënten dat het alsnog gelukt is. Hun geduld is immers zwaar op de proef gesteld. De overeenkomst is natuurlijk in de allereerste plaats in het belang van mensen met de ziekte en hun familie. Maar gelet op overeenkomst met de fabrikant is het ook in het belang van de premiebetaler en van de betaalbaarheid van de zorg. Het is op zich jammer dat de prijsafspraak vertrouwelijk moet blijven, maar zonder die vertrouwelijkheidafspraak zou er geen deal zijn.”

“Orkambi is een middel dat bij een deel van de patiënten met cystische fibrose kan worden ingezet”


In mei 2017 besloten Nederland en België om de toen lopende gezamenlijke onderhandelingen met Vertex te beëindigen. Begin juli startte Schippers vervolgonderhandelingen over de prijs van het middel. Twee weken geleden liepen die onderhandelingen nog vast toen Vertex een bod van Schippers niet accepteerde.

Orkambi is een middel dat bij een deel van de patiënten met cystische fibrose (CF) kan worden ingezet. In Nederland betreft het ongeveer 750 CF patiënten. Eind 2016 constateerde het Zorginstituut dat de gevraagde prijs veel te hoog is in relatie tot de betrekkelijk bescheiden effecten van het middel. Het Zorginstituut adviseerde daarom het middel niet in het pakket op te nemen, omdat het niet kosteneffectief is. Door het vandaag bereikte resultaat van de onderhandelingen, is opname in basispakket uiteindelijk alsnog mogelijk geworden. Opname in het pakket gebeurt per 1 november 2017.

“Op Facebook laat Jos weten dat hij héél erg blij is met het besluit van Schippers: zijn dochter Lotte heeft taaislijmziekte”


Precies vier maanden geleden mei deelden we de emotionele oproep van vader Jos Leijen. Zijn dochter Lotte lijdt aan taaislijmziekte en voor haar is Orkambi van levensbelang. Op Facebook laat Jos weten dat hij héél erg blij is met het besluit van Schippers. Lotte is inmiddels negen maanden oud.

BRON: RIJKSOVERHEID