avatar
     
Stories

Marits (34) zoontje Sem (3) heeft kanker en wordt niet meer beter

Als Sem 8 maanden is ontdekken artsen dat hij een hersentumor heeft die niet kan worden verwijderd

Marit van Amerongen (34) probeert op Instagram het échte leven met haar man Thijs en hun kinderen Sophie (7) en Sem (3) te laten zien. Foto’s van babyvoetjes, zelfversierde cupcakes en boottochtjes. Foto’s van haar twee kinderen met een doosje rozijntjes in de zon in het park. Zo’n foto die elke moeder van twee kinderen zou kunnen maken. Alleen is er bij Marit één ding anders: Sem heeft kanker en wordt niet meer beter. 

Marits zoontje Sem is acht maanden oud als artsen ontdekken dat hij een hersentumor heeft. Van een vrolijke en drukke baby verandert hij in een futloos, slapend kindje. In eerste instantie denkt de huisarts aan een griepje. Als Sems reactievermogen minder wordt, trekken Marit en haar man direct aan de bel. In het ziekenhuis gaat Sem in de MRI scan en hierna moet hij worden overgeplaatst worden naar een Universitair Medisch Centrum. Samen met Marit gaat Sem een uur lang een scan in. Als ze er samen uitkomen staat er een team klaar van mensen in blauwe pakken: er is een hersentumor gezien bij Sem en hij moet direct geopereerd worden omdat hij teveel vocht in zijn hersenen heeft opgebouwd.

“Ook nu we hiermee te maken hebben, heb ik nooit het ‘waarom-wij?’ gevoel ervaren”


Marit en haar man wachten drie uur lang in spanning af. De chirurg komt na de operatie vertellen dat alles goed is gegaan en dat de oncoloog er meer over kan vertellen: Sem heeft kanker. Op vrijdag 29 mei 2015 verandert het leven van het gezin totaal: de hersentumor kan niet worden verwijderd. Inmiddels is het twee jaar later en krijgt Sem chemotherapie. Maar als Marits dochter Sophie deze week zegt dat ze een feestje voor Sem wil geven als hij beter is moet Marit haar teleurstellen: Sem wordt niet beter; hij is ongeneselijk ziek.

Marit had nooit verwacht dat dit haar gezin zou overkomen. “Het is maar goed dat ik hier niet veel bij stil heb gestaan want dat zou het leven erg onrustig gemaakt hebben. Ook nu we hiermee te maken hebben, heb ik nooit het ‘waarom-wij?’ gevoel ervaren. Ik voel heel sterk dat het leven komt zoals het komt. Marit zorgt inmiddels fulltime voor haar gezonde dochter en zieke zoon. Ze heeft na een jaar schipperen tussen haar werk en haar gezin haar baan opgegeven. Voordat Sem kanker kreeg werkte Marit drie dagen in de week op een ondernemersadvieskantoor. “Mijn man Thijs en ik waren druk met het managen van het leven van twee werkende ouders met twee  jonge kinderen. Pas wanneer gezondheid een rol gaat spelen in je leven merk je dat dat allemaal betrekkelijk is. Hier kunnen we nu alleen nog maar naar verlangen; naar dagelijkse dingen en werken. Het is bizar dat je dat pas mee krijgt als alles anders wordt.”

“Sem is ongeneeslijk ziek omdat zijn tumor niet kan worden verwijderd”


Sem krijgt op dit moment chemotherapie in een traject van anderhalf jaar. “Het begon de eerste tien weken met een heftig traject van wekelijkse chemo’s. Nu zit hij in een onderhoudsfase en heeft hij drie weken kuren en dan drie weken rust. We hebben er nu ruim een jaar op zitten en moeten nog ruim een half jaar door. Daarnaast hebben we de scans waarmee zijn tumorgroei in de gaten wordt gehouden en afspraken met bijvoorbeeld de oogarts en krijgt hij gehoortesten. Sem is ongeneeslijk ziek omdat zijn tumor niet kan worden verwijderd. Dodelijk is de tumor niet en daarom wordt zijn hersentumor een chronische ziekte genoemd. “We zullen na deze chemoperiode van anderhalf jaar waarschijnlijk meerdere periodes van chemo krijgen met deze lengteduur. We zijn de zorgen helaas dus nog lang niet kwijt.”

Het valt Marit niet altijd mee om haar aandacht te verdelen over haar kinderen. “Sem is nu eenmaal ziek en heeft feitelijk soms gewoon meer aandacht nodig maar we gaan er regelmatig met Sophie samen op uit. Ze is nu zeven jaar en beseft goed dat hij ziek is. Je kunt daar nu goed met haar over praten daarover en haar uitleggen waarom sommige dingen gaan zoals ze gaan. Ze heeft het een periode erg lastig gehad met de situatie. Ze maakte heftige opmerkingen en kwam uit bed omdat ze bang was dat haar broertje dood zou gaan. Een gesprek met een medisch psycholoog heeft ons gelukkig laten inzien dat het normaal kindergedrag is in deze situatie. Sophie raakte gelukkig dat gevoel gelukkig ook weer kwijt en is nu vooral heel dol op haar broertje. Ze kan zo een kwartier huilen van geluk, zo gek is ze op hem. Thuis praten we nu niet veel over zijn ziekte, het is geen gesprek van de dag of onderwerp aan de keukentafel meer. Ik denk dat dat voor haar ook rust en een ‘normaal’ gezinsleven creëert.”

“Voor velen zal het gek klinken, maar ik ben gelukkig”


Marit en haar man zijn samen sterker geworden in de afgelopen twee jaar. “We weten heel goed wat we aan elkaar hebben en zijn er voor elkaar wanneer het nodig is. Elkaar de tijd en ruimte geven om iets voor jezelf te kunnen doen is heel belangrijk. Ik ga vaak sporten, hardlopen en wandelen; dat zijn echt mijn uitlaatkleppen. Ik kan dan volledig ontspannen en dan vergeet ik even alle zorgen. Ik kan niet ontkennen dat we er niet heel vaak meer samen op uit gaan; als we thuis zijn willen we  graag tijd met de kinderen doorbrengen.

We maken de avonden thuis extra gezellig als we samen zijn; een  filmpje kijken met een hapje en drankje erbij is voor ons heel waardevol. Ook gaan we vaak wandelen. Dit is qua opvang eenvoudig te regelen en het geeft ons de tijd samen te praten terwijl we de frisse buitenlucht inademen. Voor velen zal het gek klinken, maar ik ben gelukkig. Ik heb een lief gezond kindje en een lief ziek kindje, maar het houden van is even sterk. En eigenlijk nog sterker dan voorheen omdat je veel meer beseft dat het leven eindig is.

Sem in het ziekenhuis 

Sem samen met zijn grote zus Sophie 

   

Marit en haar dochter Sophie 

Thijs met kleine Sem 

Marit met Sem tijdens zijn chemotherapie in het ziekenhuis

Wil jij het leven van Marit en haar gezin volgen op Instagram? Dat kan hier