avatar
     
Stories

Linda (29) is volledig afgekeurd doordat ze lijdt aan de spierziekte van Brody

'Werken voor een werkgever gaat niet meer, maar doelloos thuis zitten en niets meer doen is niets voor mij'

Twee jaar geleden verandert Linda’s leven compleet; ze ontdekt dat ze lijdt aan een zeldzame spierziekte. Al haar leven lang heeft Linda last van fysieke klachten; ze is altijd moe, houdt dingen niet goed vol en heeft veel rug,-en hoofdpijn. Hoewel Linda vanaf haar achttiende fulltime werkt en studeert wordt dit steeds zwaarder om vol te houden. Deze maand is Linda door het UWV 100% afgekeurd voor werk; maar dit betekent niet dat ze de rest van haar leven doelloos op de bank gaat liggen.

Linda krijgt in september 2015 de diagnose dat ze aan een spierziekte lijdt telefonisch door van haar arts. Hij vertelt haar dat ze de lijdt aan de ziekte van Brody. “Mijn zusje heeft deze spierziekte ook en zij roept al jaren dat mijn klachten zoveel op die van haar lijken. Omdat er over de erfelijkheid van deze ziekte nog niets bekend is, werd ik eerder door de huisarts weggestuurd. Zelf dacht ik altijd: ik moet me niet zo aanstellen, wat mijn zusje heeft, dat is pas echt erg.”

Vanaf haar achttiende werkt Linda fulltime. Naast haar banen doet ze de deeltijdopleiding Human Resource Management. “Ik wist op een gegeven moment vanaf elf uur ’s ochtends al niet meer hoe ik de rest van de dag achter mijn computer moest blijven zitten. Ik had altijd rugpijn, hoofdpijn en pijn aan mijn schouders. Ik ben met een fysio aan de slag gegaan maar niets hielp, de klachten en de pijn leken alleen maar erger te worden. In Linda’s leven draaide alles erom dat ze haar werkweek vol zou houden. Sociale contacten leden hier onder en naast haar werk ging Linda steeds minder doen. “Ik kan me nu bijna niet meer voorstellen hoe ik het toen volhield met een fulltime baan en een studie. Nu zie ik in dat ik mezelf kapot heb gewerkt, want overbelasting is funest bij deze spierziekte.” 

 “Mensen die een foto zien van mij op een festival denken al snel: ‘Oh, dat kan ze wel!?”


Onlangs is Linda 100% afgekeurd door het UWV. Vanaf november krijgt ze een IVA uitkering. “In Nederland is het zo geregeld dat wanneer je ziek wordt, je werkgever je twee jaar moet doorbetalen. In die twee jaar heb je zowel als werkgever als werknemer allemaal plichten om ervoor te zorgen dat je weer kunt re-intregeren. Ik kreeg geen contractverlenging. Wat er dan gebeurd is dat het UWV de ziektewet overneemt van de werkgever. Na die twee jaar ziekte krijg je een officiële WIA keuring. Soms worden mensen gedeeltelijk afgekeurd (WGA uitkering), maar ik ben door mijn ziekte volledig afgekeurd (IVA uitkering).”
In haar directe omgeving loopt Linda nog steeds wel eens tegen onbegrip aan. “Mensen die bijvoorbeeld een foto zien van mij op een festival denken al snel: ‘Oh, dat kan ze wel!?’ Niet wetende dat ik daarvoor een week plat op de bank heb gelegen en daarna twee weken met enorme klachten en pijn lig bij te komen. Mensen oordelen snel en dat doet me soms pijn. Als mensen zouden weten hoe ik er af en toe bij zit of lig, zouden ze wel anders praten. Ik maak continu keuzes; wat kan ik doen en is dit de moeite waard om klachten van te krijgen.”

“Ik was 27 toen ik de diagnose kreeg en ik wil niet de rest van mijn leven niets doen”


Gelukkig kan Linda hier steeds beter mee omgaan. Soms zijn haar vrienden teleurgesteld door de keuzes die ze omwille van haar spierziekte maakt, ook al hebben ze ook begrip en weten ze van haar situatie. “Ik probeer nu steeds vaker te denken: het is mijn leven en ik mag zelf bepalen waar ik mijn kostbare tijd en energie in stop. Ik ben erg gevoelig en moet soms een dikkere huid hebben. Ik kan nu eenmaal niet alles en iedereen onderhouden op de manier waarop ik dit vroeger deed.”

Linda besefte zich al snel na haar diagnose dat ze haar leven anders moest gaan aanpakken. “Werken voor een werkgever gaat niet meer, maar doelloos thuis zitten en niets meer doen is niets voor mij. Ik zocht naar mogelijkheden, zingeving en bezigheidstherapie. “Ik was 27 toen ik de diagnose kreeg en ik wil niet de rest van mijn leven niets doen. Zo ontstond mijn bedrijf Lindasresources.nl; ik wilde mijn kennis en passie voor mijn HR vak op een nuttige manier inzetten. In de tien jaar dat ik heb gewerkt heb ik veel meegemaakt: van ontslag tot aan burn-out naar opeens een disfunctioneren. Omdat ik zelf altijd wist hoe het werkte kon ik voor mezelf opkomen, maar ontzettend veel mensen en ook ondernemers kunnen dit niet. Ze kennen de vele basisregels van de arbeidswet niet en ik geloof erin dat iedereen deze wél zou moeten kennen.”

“Ik voel veel voldoening omdat ik toch vanuit huis, liggend met mijn laptop op de bank zoveel mensen kan helpen”


“Als je als werknemer weet wat je rechten zijn en je hier bewust van wordt, kun je het beste uit jezelf halen en als werkgevers de werknemers geven waar ze recht op hebben, ontstaan er veel betere werkomgevingen. Geef iemand calamiteitenverlof, zodat zijn vakantiedagen ingezet kunnen worden voor echte ontspanning en tijd voor zichzelf. Ik kan nu werknemers en werkgevers zonder HR afdeling helpen, problemen voorkomen en zorgen voor fijne en prettig werkplekken: knowledge is power!” Linda’s bedrijf groeit enorm: afgelopen maand wisten meer dan 8000 mensen haar website en artikelen te vinden en steeds meer kleine ondernemers vragen haar om hulp. “Ik voel veel voldoening omdat ik toch vanuit huis, liggend met mijn laptop op de bank zoveel mensen kan helpen. Door mijn blog heb ik enorm veel contacten online. Mensen zijn blij met me en dat maakt mijn dagen alleen thuis echt goed.”

Linda komt positief over, maar zegt dat ze dit lang niet altijd is. Ze is vaak verdrietig, omdat dingen niet lukken. Dit komt omdat haar lichaam tegenwerkt, terwijl haar hoofd zo graag wil. “Ik zeg vaak dat mijn karakter en mijn spierziekte een dodelijke combinatie zijn. Soms lig ik dagen sip en creperend van de pijn op de bank, kan ik nog geen kwartier achter mijn laptop zitten. Op die dagen probeer ik me te bedenken: nu is het zo, morgen is er weer een nieuwe dag. Ik moet het shitmoment over me heen laten komen, accepteren dat het is wat het is. Ik kan niet anders dan er doorheen gaan. Soms denk ik echt wel eens: ik kan niks, mijn lichaam kan niks, laat ik maar stoppen met alles, want wat heeft het voor zin? En dan komt er een kracht en voel ik dat ik ergens ga komen. Mensen zeggen soms dat parttime een bedrijf runnen niet mogelijk is, maar ik ga dit doen! Ik voel het! Watch me go!”

“Mensen zeggen soms dat parttime een bedrijf runnen niet mogelijk is, maar ik ga dit doen! Ik voel het! Watch me go!”

“Ik hoop op een dag mezelf met mijn business te kunnen onderhouden, zodat ik weer zelfvoorzienend kan worden”


“In die tien jaar tijd dat ik werkte in de HR heb ik altijd gemerkt dat mensen die ziek zijn als zwak worden bestempeld. Werkgevers willen sterke, gezonde werknemers zonder teveel problemen en gedoe. Ziekteverzuim kost tijd, geld en energie. Ik geloof erin dat deze mensen juist veel waardevoller kunnen zijn voor je bedrijf: ze zijn veel meer gedreven en er is veel commitment als je als werkgever voor deze mensen zorgt en begrip voor de situatie toont. Ik zeg altijd: met mijn hoofd is niets mis! Ik durf echt te zeggen dat ik een van de betere HR professionals ben, ondanks mijn spierziekte.”

Linda is positief over de toekomst; ze heeft grootse plannen. “Ik hoop op een dag mezelf met mijn business te kunnen onderhouden, zodat ik weer zelfvoorzienend kan worden. In november krijg ik een nieuwe pup en daar kijk ik ook erg naar uit; heerlijk om weer een hondenvriendje in huis te hebben! Je bent dan overdag toch minder alleen.”

Wil je Linda volgen of wil je haar hulp inschakelen? Dit is haar site. 

FOTO: PRISCA VISSER