avatar
     
Stories

Sihams dochter (6) leefde 5 jaar met een gat in haar hart

Siham: 'Keer op keer heb ik me naar huis laten sturen door de huisarts, maar ik wist al die tijd dat er iets niet goed was'

Tags: , , ,

Tijdens zwemles staat Sihams dochter Sabrin te trillen op de kant. Haar lippen zijn blauw. Het meisje moet en zal meekomen met de rest van de groep en doet haar uiterste best om samen met de andere kinderen de overzijde van het bad te bereiken. Ze is kapot en staat te hijgen op de kant. Wat niemand op dat moment weet is dat het meisje een gat van 2,4 centimeter in haar hart heeft. 

Als Sabrin diezelfde week klaagt over ‘pijn bij haar hart’ weet Siham dat er iets mis is. Hoe kan een vijfjarige pijn aan haar hart aanvoelen? Ze gaat met haar dochter naar de huisarts en vraagt om een doorverwijzing naar een specialist. De huisarts denkt niet dat er iets ernstigs aan de hand is; Sabrin ziet er immers uit als een gezonde meid. De afspraak heeft volgens haar dus absoluut geen spoed en wordt zes weken later ingepland.

Maar de klachten nemen toe en Siham wordt ongeruster. Als ze Sabrin naar bed brengt en ze haar hand op haar borst legt voelt ze het hart kloppen. Het voelt anders dan bij haar andere twee kinderen. De ene helft van haar borstkas lijkt verhoogd. Dit heeft ze altijd al gevoeld. Als Sabrin slaapt wordt haar lijfje ijskoud. Sabrin’s lichaamstemperatuur daalt soms naar 35 graden. Als ze haar dochter ’s nachts aanraakt lijkt het soms alsof ze dood is. Siham doet geen oog meer dicht.

“Met buitenspelen rent ze extra hard. Ze wil dat niemand merkt dat ze mogelijk niet gezond is”

Toen Sabrin werd geboren was ze erg klein, vertelt Siham me. Ze huilt veel en ze doet uren over een voeding. Siham vraagt raad aan het consultatiebureau en de huisarts. Maar steeds wordt haar verteld dat Sabrin een gezond kindje is. Toch is e als baby vaak ziek. Daarbij wordt ze meestal moe wakker, eet ze weinig en ziet ze meestal erg bleek. Voor een moeder genoeg redenen om aan te nemen dat er qua gezondheid iets niet goed is, maar volgens de huisarts en de jeugdarts moet Siham zich niet zoveel zorgen maken. Kinderen ontwikkelen zich nu eenmaal allemaal op hun eigen manier en de een is wat sterker dan de ander, wordt haar verteld. Als Sabrin drie jaar is besluit de KNO arts toch actie te ondernemen. Ze wordt geopereerd aan haar amandelen. Ze is dan nog steeds erg klein voor haar leeftijd, maar dit komt volgens deskundigen vanzelf goed.

De groeispurt komt in de kleuterklas, maar de klachten blijven. Als Siham terugkijkt op de afgelopen vijf jaar heeft ze altijd geweten dat er iets met haar dochter aan de hand is; maar nooit werd ze serieus genomen. In de week dat Sabrin klaagt over pijn aan haar hart komt de schoolarts. Siham zorgt dat ze aanwezig is als haar dochter wordt onderzocht. Als de arts luistert naar het hartje schrikt ze. Ze neemt Siham apart in een kamertje en zegt dat het hart absoluut niet goed klinkt. Ze moet zo snel mogelijk met haar dochter naar een kindercardioloog. Met hulp van schoolarts wordt de huisarts ingelicht en volgt er een afspraak in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Sabrin doet tegenover Siham alsof haar klachten zijn afgenomen. Met buitenspelen rent ze extra hard. Ze wil dat niemand merkt dat ze mogelijk niet gezond is.

“Er wordt een aangeboren hartafwijking gevonden bij Sabrin, een Atrium Septum Defect”

Op de afdeling cardiologie krijgt Sabrin een ECG. Na de ECG volgt het eerste gesprek met de cardioloog. Hij kan Siham niet geruststellen. Hij zegt: “Het hartfilmpje is niet normaal, dus ik verwacht dat er iets aan de hand is met het hart van Sabrin.” Wat de arts opvallend vindt is dat je de harde ruis van het hart zelfs zonder instrument kan voelen wanneer je je hand op Sabrin’s borst legt. Er volgt een echo. Siham kijkt mee op het scherm. Ze schudt nee en zit te trillen. Ze weet het zeker: haar moedergevoel heeft altijd goed gezeten, er is iets met haar dochter aan de hand.

Na de echo wachten moeder en dochter in de wachtkamer op het tweede gesprek met de kindercardioloog. Als hij ze binnenroept valt hij met de deur in huis: “er is een aangeboren hartafwijking gevonden bij Sabrin, een zogeheten Atrium Septum Defect, ofwel ASD. Dit betekent dat er een gaatje in het hart zit.” Hij legt rustig uit dat een ASD de meest voorkomende hartafwijking is en dat er wekelijks baby’s aan worden geopereerd die worden geboren met een gaatje in hun hart. Alleen bij Sabrin is het geen klein gaatje; het gat is maar liefst 2,4 centimeter groot.

Siham stort helemaal in. Het is alsof zij en haar dochter in een nachtmerrie terecht zijn gekomen. “Hoe kan dit?” vraagt ze de arts. “Waarom is er nooit iemand geweest die dit heeft gehoord, die me hier eerder op gewezen heeft?” De cardioloog zegt dat hij het uiterst opmerkelijk vindt dat niemand dit eerder heeft gehoord, gevoeld of gezien. Dat Sabrin als driejarig meisje onder narcose is geweest, is uiterst merkwaardig. Sabrin vraagt aan de dokter wat er aan de hand is. “Je hart is stuk, maar het goede nieuws is dat wij het beter kunnen maken”, zegt hij.

Sabrin krijgt een open hart operatie en er wordt een plaatje in haar hart gezet om het gat te dichten

Het gat bevindt zich tussen de linker- en rechterhartboezem. Door het gat gaat het bloed terug van de longen nog een keer door het hart heen, en daarom moet het hart van Sabrin twee keer zo hard werken. Doordat de longen als het ware iedere keer overstromen is Sabrin snel moe. Ze is koud omdat er te weinig zuurstofrijk bloed in haar lichaam komt. De arts is heel erg concreet en windt er geen doekjes om: het gat moet dicht. En dus moet er geopereerd worden. Sabrin moet een open hart operatie ondergaan en er wordt een plaatje in haar hart gezet om het gat te dichten. Alle lichamelijke klachten zullen afnemen zodra Sabrin’s hart functioneert als dat van haar gezonde leeftijdsgenootjes. “Als het gaatje dicht is, heeft het hart rust. Na een week zal ze zich al beter voelen” zegt de cardioloog tegen Siham.

De weken tot aan de operatie duren eeuwen. Hoewel ze weet dat Sabrin niet in levensgevaar is, is alles anders nu ze weet hoe het hart van haar dochter werkt. “Sinds ze is geboren heb ik geweten dat er iets niet goed was”, zegt ze. “En keer op keer heb ik me naar huis laten sturen. Ik werd weggezet als iemand die zich veel te veel zorgen maakte. Maar ik wist al die tijd dat het niet goed was. Ik had beter naar mijn moedergevoel moeten luisteren. Eerder een doorverwijzing moeten eisen.” De rampscenario’s gaan maar door haar hoofd. Wat als haar hartje het eerder had opgegeven? Al die keren gym, al die zwemlessen, al die keren buitenspelen met leeftijdsgenoten. De operatie die gaat komen, de narcose, het herstel… Hoewel ze verschrikkelijk opkijkt tegen de hartoperatie en ze moeite heeft om vertrouwen te hebben in artsen, weet ze dat het de enige optie is om haar kind weer gezond te maken. De artsen in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis zien de operatie met veel vertrouwen tegemoet. Het is een relatief ‘makkelijke’ ingreep en kleine kinderen herstellen zich wonderbaarlijk snel.

“Als je haar nu ziet, lijkt het wel een ander kind”

Inmiddels is Sabrin in het Wilhelmina Kinderziekenhuis geopereerd. De operatie is goed gegaan en het is verbazingwekkend hoe snel Sabrin herstelt en opknapt. Een van de eerste dingen die ze tegen haar moeder zegt als ze uit de narcose komt is: “Mijn hartje voelt anders!” “Als je haar nu ziet, lijkt het wel een ander kind”, zegt Siham. “Ze is aangekomen, ze is veel voller in haar gezicht. En ze heeft rode wangen. Die had ze nooit. Ze eet veel meer en ze vraagt om eten, iets wat ik niet van haar kende. Ze heeft meer energie en levenslust. Ze heeft het litteken op haar borst zelfs aan al haar klasgenootjes laten zien op school.”

Het zal Siham nog wat tijd kosten om te verwerken wat haar en haar dochter is overkomen. “Vaak spookt het nog door mijn hoofd dat de operatie al veel eerder had moeten gebeuren, als baby al. Maar we kunnen de tijd niet meer terugdraaien. Tegen alle ouders wil ik zeggen: volg je moedergevoel. Als je weet of voelt dat er iets is met je kind, laat je dan niet naar huis sturen. Tot slot is Siham zelf heel erg blij en opgelucht om haar kind weer te zien springen, rennen, spelen en lachen. “We zijn alle fantastische artsen die betrokken waren bij de operatie van Sabrin heel erg dankbaar dat ze onze dochter beter hebben gemaakt!”

Sabrin (links) op de dag dat ze thuis kwam met een goed werkend hart

Wil je contact opnemen met Siham of haar iets vragen? Mail naar [email protected]

FOTO: PRIVEFOTO