avatar
     
Stories

Rebecca’s zoon (4) is prematuur geboren: hij eet en praat niet en leeft met een zuurstoftank

'Kindjes die er zo slecht aan toe zijn als Levi halen het normaalgesproken niet'

Hoe levensvatbaar is een kindje dat bij 25 of 25 weken al ter wereld komt? Artsen discussiëren hierover. Rebecca (35) is moeder van een prematuur én dysmatuur geboren baby. Haar zoon Levi werd met 27 weken gehaald en woog 640 gram. Hij is nu vier en half jaar en praat niet, eet niet en leeft 24/7 met een zuurstoftank. Artsen staan er van versteld dat het jongetje met zijn slechte longen en hart nog steeds leeft.

Rebecca woont in Kerkrade en is moeder van drie kinderen. Haar oudste twee kinderen zijn dertien en twaalf jaar. Ruim vijf jaar geleden wordt ze zwanger van Levi; een nakomertje van haar nieuwe liefde Hein, die zelf ook al drie kinderen heeft. “Als je twee gezonde kinderen hebt ga je er niet van uit dat je een ongezond kind krijgt. Pas als je er mee te maken krijgt besef je wat er allemaal mis kan gaan bij een geboorte van een baby.”

Als Rebecca 18 weken zwanger is lijkt het erop dat ze te weinig vruchtwater heeft. Ze wordt doorgestuurd naar het ziekenhuis in Maastricht en uitgebreid onderzocht. De artsen ontdekken dat de doorbloeding naar de placenta niet goed is. “Tot en met 26 weken heb ik iedere week een echo gehad. En bij 24 weken moest ik kiezen wat ik wilde: als ze het kindje zouden halen zou de kans dat hij zou overlijden 95% zijn. En er was 5% kans dat hij het zou overleven maar gehandicapt zou zijn. Het was een onmenselijke keuze en ik wist niet waar ik goed aan zou doen. Het enige wat ik besefte was dat ik het mezelf niet zou vergeven als ik hem zou laten halen en hij zou sterven of hij zou moeten leven als een kasplant.”

“De artsen hadden geschat dat hij een kilo zou zijn, maar hij woog maar 640 gram”

“Ik had een hele fijne gynaecoloog die zei: laat hem zitten en laat je met 26 weken opnemen in het ziekenhuis. Dan kunnen we jou en de baby in de gaten houden. Het was de bedoeling dat Levi zo lang mogelijk in mijn buik zou blijven. Toen ik pas vijf dagen opgenomen was kreeg ik na de CTG te horen dat het mis was en dat Levi met spoed gehaald moest worden.”

“De artsen hadden geschat dat hij een kilo zou zijn, maar hij woog maar 640 gram. Een dag later was dat nog maar 500 gram. De eerste nacht heeft hij gevochten voor zijn leven. Niemand had verwacht dat hij die eerste nacht zou overleven. Mijn placenta is opgestuurd voor onderzoek en toen bleek dat de placenta tijdens de zwangerschap al meerdere infarcten had gehad. Je weet dat je daar niets aan kunt doen maar toch denk je in eerste instantie: had ik tijdens de zwangerschap dan nog rustiger aan moeten doen, ben ik te druk geweest?”

“Zijn longen zijn zo slecht dat artsen ervan versteld staan dat hij leeft”

Levi vecht in het ziekenhuis een jaar voor zijn leven. Rebecca vertelt me dat ze altijd positief is gebleven. Wel was het ontzettend zwaar; Rebecca en haar man waren hele dagen in het ziekenhuis. “Ik had twee kinderen die naar school moesten, verzorging nodig hadden en ook elke avond een bordje op tafel moesten hebben. Mijn oudste twee zijn heel veel bij opa en oma geweest. Na het eerste halfjaar besefte ik me wel dat ik de draad weer moest oppakken, want onze andere kinderen hadden ook onze aandacht nodig.”

Om te kunnen functioneren heeft Levi verwarmde zuurstof nodig: Optiflow. Hij heeft veel last van slijm. Door zijn slechte start als baby’tje van een halve kilo is zijn hartje gekanteld en er is een ader vergroot: dit zorgt voor extra druk op zijn longen. Als Levi een half jaar oud is wordt er een scan gemaakt van zijn longen. De artsen vertellen Rebecca dat zijn longen zo slecht zijn dat ze ervan versteld staan dat hij nog leeft.

“Kindjes die er zo slecht aan toe zijn als Levi halen het normaalgesproken niet.”

Kindjes die er zo slecht aan toe zijn als Levi halen het normaalgesproken niet. Maar Levi blijft leven. Als hij een jaar is mag hij met Rebecca en haar man mee naar huis. Hij krijgt een apparaat mee wat mensen gebruiken die COPD hebben; een zuurstoftank aan een lange slang. De artsen vertellen Rebecca dat ze er rekening mee moet houden dat haar zoon meer in het ziekenhuis zal zijn dan thuis. Maar Levi verbaast de artsen en is na zijn ontslag nog maar één keer opgenomen in het ziekenhuis.

Levi is vier en half jaar en is 24/7 bij zijn moeder, die voor hem zorgt. Hij is nog niet begonnen op een voorschool of school omdat het lastig is een geschikte plek voor hem te vinden, vertelt Rebecca. Wel heeft hij wekelijks speltherapie. “Qua ontwikkeling ligt hij twee jaar achter. Hij praat niet, hij spuugt al vier lang iedere dag en hij eet niet en heeft daarom dag en nacht een sonde in zodat hij wel voeding binnen krijgt.”

“Als Levi zuurstoftekort heeft gaat er een alarm af en moet ik binnen twee seconden bij hem zijn”

Levi slaapt in een aangepast bed in de woonkamer. Ieder luchtje; zoals een parfum of kooklucht, is voor hem verschrikkelijk. Rebecca zorgt samen met haar man dag en nacht voor Levi en dat doet ze met liefde. “Het is ons kind, dus ik vind ook dat wij zelf voor hem moeten zorgen; het is onze verantwoordelijkheid. Levi draagt een saturatiebandje om zijn teen: als hij zuurstoftekort heeft gaat er een alarm af. Als er iets is moet een van ons binnen twee seconden bij hem zijn.”

Levi alleen laten is lastig, want zijn zuurstofkabel blijft hij makkelijk ergens aan hangen als hij loopt of onder de tafel doorkruipt. Hij is een gevaar voor zichzelf. “Veel mensen vinden hem zielig, maar ik zeg wel altijd: Levi is niet zielig. Hij weet niet beter. Hij weet niet hoe het is om zonder extra zuurstof te leven. Tot nu toe heeft hij nog nooit willen eten. Kindjes die prematuur worden geboren worden vaak in hun mondje uitgezogen en associeren iets in hun mond met iets negatiefs. Ik ben nu bezig om hem te laten wennen aan een lepel in zijn mond en geef hem nu zachte dingen zodat hij hopelijk later wel zelf gaat eten en de sonde niet meer nodig heeft.”

“Mensen zien Levi altijd lachen, maar de momenten die verschrikkelijk zijn voor Levi, die ziet niemand.”

Waar Rebecca soms moeite mee heeft is als er wordt gedaan alsof zijn de hele dag ‘lekker thuis zit’. “Ik ben altijd bezig. Ik moet hem uitzuigen, ik moet voedingen aanhangen, ik moet vernevelen. Als hij spuugt moet ik hem direct extra zuurstof toedienen. Als er iets gebeurt moet ik binnen twee seconden naast hem staan.Mensen zien Levi altijd lachen, maar de momenten die verschrikkelijk zijn voor Levi, die ziet niemand.”

Rebecca kent Levi door en door. Samen met Levi’s vader zorgt ze 24 uur per dag voor hem. Omdat ze een positief mens is staat ze er niet vaak stil hoe het zou zijn als Levi gezond ter wereld was gekomen. Heel soms wel, als hij bijvoorbeeld kijkt naar andere kindjes van zijn leeftijd die lekker in een speeltuin aan het spelen zijn. “Dat kan hij niet, alleen al vanwege zijn zuurstofkabels. Dat raakt me wel, want hij is ook een kind van vier jaar en heeft dezelfde behoeftes als andere kinderen. Hij is alleen afhankelijk van zijn kabels…”

“Ondanks alles wat bij Levi niet vanzelfsprekend is heeft ook hij recht op een gelukkig leven. Het is een heerlijk kind en ondanks dat hij zelf niet praat begrijpt hij alles. Hij wil overal mee helpen en is nieuwsgierig om nieuwe dingen te leren. Stap voor stap helpen we hem om nieuwe dingen te leren. Alles op zijn tempo en alles met veel liefde.”

FOTO’S: FACEBOOK LEVI KAYDEN SMEETS