avatar
     
Health

Tecilla (22) heeft Alopecia en is helemaal kaal

'Accepteren dat het is zoals het is: dat is het begin'

Tecilla (22) ontdekt vier jaar geleden een kale plek op haar hoofd. Ze ging naar de huisarts, die zei dat haar haar vanzelf wel terug zou komen. Maar dit gebeurde niet. Binnen drie weken was Tecilla helemaal kaal. Ze ontdekte dat ze Alopecia heeft; een ziekte waarover weinig bekend is en waarnaar weinig onderzoek wordt gedaan. Om ervoor te zorgen dat meer vrouwen horen over Alopecia, doet Tecilla haar verhaal. 

Hoe is de kaalheid bij jou begonnen?
“In februari 2013 had ik een kaal plekje op mijn scheiding. Een vriend van me die kapper is keek door mijn haar en zag dat ik nog meer kale plekken had. Een half jaar eerder kreeg mijn moeder een hersenbloeding. Achteraf gezien denk ik dat deze stressvolle gebeurtenis bij mij de kaalheid heeft getriggerd.”

Wist je meteen dat je Alopecia had?
“Diezelfde avond heb ik op internet gezocht naar ‘kale plekken’, en zag al snel het woord Alopecia staan. Ik zag dingen staan over het dragen van een haarwerk en totaal kaal zijn en dacht zelf: dat kan het niet zijn, dat klonk toen nog wel heel ver weg. Ik ben naar de huisarts gegaan, maar die wist er weinig van. Het enige wat ik van hem mee kreeg was dat ik een paar maanden moest wachten en dat mijn haar vervolgens wel terug zou groeien.”

Gebeurde dat, kwam je haar terug?
“Nee. Nadat ik bij de dokter was geweest werden de kale plekken nog veel erger en werd ik steeds kaler. Binnen drie weken was ik helemaal kaal. Toen ben ik na een maand weer naar de dokter gegaan. Hij zei dat er niets aan gedaan kon worden waarvan bewezen was dat het hielp. Hij heeft me doorverwezen naar een dermatoloog. Die vertelde mij dat er drie opties waren: ik kon injecties krijgen in mijn hoofdhuid, wat erg pijnlijk zou zijn en waarvan niet is bewezen dat ze zouden helpen. De tweede optie was om een zalfje smeren op mijn hoofdhuid, hierdoor zou mijn lichaam zich gaan concentreren op de allergische reactie en niet op mijn haar. Hierdoor zou het kunnen dat ik chronisch netelroos zou krijgen en ook hiervan was niet bewezen dat het zou helpen. Optie drie was het nemen van een haarwerk/pruik. Uiteindelijk heb ik voor de laatste optie gekozen.”

Heb je nog dingen geprobeerd om je eigen haar terug te krijgen?
“Ik heb diverse vitamines voor mijn immuunsysteem genomen en diverse dure Chinese pilletjes via internet geprobeerd. Maar natuurlijk deden deze niets. Ik heb bloed laten prikken voor de werking van mijn schildklier omdat problemen met haar hier vaak mee gepaard gaan, maar met mijn schildklier was niets mis.”

Waarom heb jij uiteindelijk voor een haarwerk gekozen?
“Ik heb voor een haarwerk gekozen omdat ik in het begin niet wilde dat iemand wist dat ik Alopecia had. Uiterlijk is voor vrouwen natuurlijk erg belangrijk, en je haar is daar een groot gedeelte van. Ik vind mezelf er gewoon beter uit zien met haar dan zonder haar!”

Hoe is het, als je van de ene op de andere dag Alopecia krijgt?
“Omdat er weinig onderzoek naar Alopecia wordt gedaan is er veel onwetendheid over, wanneer je dus geconfronteerd wordt met Alopecia val je echt in een zwart gat. Er wordt gezegd dat er een kans aanwezig is dat je haar weer terugkomt, maar met de soort Alopecia die ik heb (Alopecia Universalis) verwacht ik niet dat het bij mij nog gaat gebeuren.”

Wat vind je het moeilijkste aan het hebben van Alopecia?
“Qua relaties en contact met jongens vond ik het in het begin het moeilijkste; wanneer vertel je aan een jongen dat je dit hebt, je wilt jezelf wel eerst laten zien voordat je meteen een stempel krijgt. Ook wil je niet te lang wachten omdat het anders voelt alsof je een geheim bij je draagt. Tijdens het stappen is het soms ook lastig; als het ergens erg druk is, ben ik bang dat mijn haarwerk valt of afgetrokken wordt.”

Waarom is er volgens jou nog steeds een taboe op het hebben van geen haar?
“Het taboe op kaalheid komt denk ik vooral door schaamte. Iedereen wil er goed uitzien en vooral vrouwen vinden hun haar belangrijk. De reacties van mensen in je omgeving zijn eng, maar ook de onwetendheid over hoe je nu verder moet zonder haar… Hoe moet je bijvoorbeeld wimpers plakken of wenkbrauwen gaan tekenen? Veel vrouwen hebben geen idee hebben hoe het moet en welke wimpers en welke lijm ze moeten gebruiken. Vervolgens moet je jezelf toonbaar maken en ben je bang dat de mensen wat raars aan je zien of dat je haarwerk/ pruik, wimpers of wenkbrauwen niet goed zitten.”

Kan iedereen Alopecia krijgen?
“Er wordt helaas nog weinig onderzoek gedaan naar Alopecia. Sommigen zeggen dat het krijgen van Alopecia iets met je hormonen te maken heeft, andere hebben het over erfelijkheid of een traumatische gebeurtenis. Mijn mening is zelf dat het al in je lichaam zit en dat het moment dat het tot uiting komt te maken heeft met verschillende gebeurtenissen in je leven. De meeste beschrijven het als volgt: je immuunsysteem is in de war, dus je lichaam vecht tegen je eigen haren…”

Hoe gaat het nu met je?
“Het gaat nu heel goed met me, heb vrienden die er makkelijk mee omgaan, en ook een lieve vriend die er goed mee omgaat. Zelf denk ik dat dit komt omdat ik er zelf inmiddels makkelijk mee omga; dan wordt het ook automatisch makkelijker voor de mensen om je heen. Ik ben nu op het punt om zoveel mogelijk mensen te helpen die zich er voor schamen. Ik zit zelf ook in de redactie van het Alopecia Magazine van de Alopecia Vereniging. Ook organiseer ik samen met twee anderen jaarlijks een jongerendag voor jongeren met Alopecia.”

Jij hebt de Alopecia geaccepteerd, maar hoe ben je zover gekomen?
“Natuurlijk met vallen en opstaan. Je erbij neerleggen en accepteren dat het is zoals het is: dat is het begin. Uiteindelijk ben ik er over gaan praten. In de zomer van 2014 hebben jongens hun haar afgeschoren als medeleven voor mij. Vervolgens hebben we toen samen een foto gemaakt en deze op Facebook gezet. Daarna wist iedereen het, en kon ik er gewoon over praten. Ik heb veel positieve reacties gehad, en helaas ook nare. Natuurlijk hebben veel mensen achter mijn rug om gepraat, hier krijg je wel een paar stompen in je maag van, maar uiteindelijk ga je er boven staan en maakt het je alleen maar sterker!”

Wat wil je aan meiden vertellen die hier ook mee worstelen?
“Ik wil aan alle meiden máár ook aan de jongens mee geven dat ze er open over moeten zijn, hoe moeilijk dat ook is. Uiteindelijk gaat je omgeving er daardoor makkelijker mee om. Ook moet je proberen om boven de nare reacties te staan. En altijd onthouden dat je mooi bent zoals je bent, het geen haar hebben maakt je ook weer uniek toch? En als je het gaat relativeren met alle andere enge ziektes die er zijn, dan valt het wel mee om alleen geen haar te hebben toch? Als laatste raad ik aan om lid te worden van de Alopecia Vereniging, hier vind je mensen die hetzelfde als jij hebben en word je op de hoogte gehouden van eventuele nieuwe onderzoeken.”

Tecilla’s eigen haar

De eerste kale plekken van Tecilla 

Tecilla wordt steeds kaler

Tecilla met haar haarwerk

Tecilla zonder haarwerk