avatar
     
News

Te weinig onderzoek naar zeldzame ziektes

Er wordt pas aan een medicijn verdiend als veel mensen een ziekte hebben

Het is vandaag Nationale Zeldzameziektendag; een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor zeldzame aandoeningen. Het thema voor 2017 is onderzoek. In Nederland hebben ongeveer een miljoen mensen een zeldzame aandoening. Zeldzame ziektes zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Er zijn minstens 7.000 zeldzame aandoeningen bekend. Volgens Cor Oosterwijk, directeur van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties Betrokken Bij Erfelijkheidsvraagstukken (VSOP),vertelt aan NU.NL dat over het algemeen neuromusculaire aandoeningen en stofwisselingsziektes vaak voorkomen.

Een bekende aandoening die door alcohol kan worden veroorzaakt is het Foetaal Alcohol Syndroom (FAS). Een FAS-baby heeft vaak een te laag geboortegewicht, groeien over het algemeen traag, kunnen tenger zijn en hebben vaak een abnormaal klein hoofd. Vaak worden de symptomen van een ziekte die weinig voorkomt in eerste instantie niet aangemerkt als zeldzame aandoening. “De klachten en symptomen worden geregeld in een ander hokje geplaatst. Zo wordt iemand met klachten verteld dat het bijvoorbeeld om een lichamelijke beperking gaat”, aldus Oosterwijk.

De reden is verschrikkelijk maar waar: er wordt pas geld aan een medicijn verdiend als veel mensen een ziekte hebben

Over het algemeen financiert de geneesmiddelenindustrie onderzoek naar ziektes. Naar diabetes, dementie en kanker wordt volgens Oosterwijk veel onderzoek gedaan, maar in onderzoek naar zeldzame ziektes is weinig interesse. De reden is verschrikkelijk maar waar: er wordt pas geld aan een medicijn verdiend als veel mensen een ziekte hebben. Oosterwijk op NU.NL: “Er wordt op dit moment gezocht naar geneesmiddelen die mogelijk de symptomen van meerdere zeldzame aandoeningen kunnen bestrijden, maar daarbij is een Europese of internationale samenwerking nodig.” Hoe meer mensen zich met een bepaalde symptomen melden, hoe eerder er vanuit de famaceutische industrie interesse is in de ontwikkeling van een nieuw medicijn.

Het thema van Nationale Zeldzameziektendag, ofwel International Rare Diseaseday, is dit jaar “onderzoek”. In 2013 lanceerde Edith Schippers, Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. De minister heeft gevraagd naar nieuwe adviezen en wil weten wat er moet gebeuren. Op 28 februari overhandigt het VSOP aan de minister een rapport met daarin aanbevelingen voor nieuw onderzoek die prioriteit hebben.

BRON: NU.NL