avatar
     
Stories

Tamara (31) beviel toen ze 27 weken zwanger was

'Hij woog minder dan een kilo en zijn luiertje was zo groot als een pinpas'

Tamara’s zwangerschap liep anders dan ze zich van tevoren had voorgesteld. Doordat ze zwangerschapsvergiftiging had en haar baby in gevaar was, werd haar zoontje Jesse bij 27 weken met spoed gehaald. Hij woog minder dan een kilo en kon niet zelfstandig ademen. Tamara dacht: ‘ik hecht me maar niet teveel aan hem, want straks gaat hij dood.’ Toch overleefde Jesse zijn slechte start. Vijf maanden lang heeft hij in het ziekenhuis gevochten voor zijn leven. Vandaag vertelt Tamara hoe het is als je moeder wordt van een prematuur. 

“Toen ik zwanger werd bleek al bij de eerste controle dat ik een hoge bloeddruk had. Ik werd meteen naar het ziekenhuis gestuurd, waar ze me in de gaten hielden. Ik ben een paar keer opgenomen. Dan kreeg ik een pilletje om mijn bloeddruk te verlagen, maar dat hielp meestal niet. Steeds kwam ik weer in het ziekenhuis terecht. Toen ze uiteindelijk urine bij me opvingen kwamen ze erachter dat ik zwangerschapsvergiftiging had, ook wel bekend als het HELPP Syndroom. Er is dan sprake van afbraak van bloedplaatjes, leverfunctiestoornissen en er is kans op het krijgen van stuipen. Het probleem is dat je niets kunt doen om de situatie voor jou en je baby te verbeteren. Het houdt pas op als de zwangerschap wordt beëindigd. Zelf ben ik dialyseverpleegkundige. Thuis controleerde ik mijn bloeddruk ook regelmatig en die was steeds veel te hoog. Uiteindelijk ontspoorde mijn bloeddruk bij 27 weken zwangerschap. Ik ben vanaf de poli naar de afdeling gebracht voor bloed- en urineonderzoek. Mijn telefoon werd afgepakt, de lampen gingen uit en ik mocht helemaal niks meer.

De volgende dag werd er een echo van de navelstreng gemaakt om de doorstroming te bekijken. Op de echo was te zien dat de navelstreng was vernauwd. Er kwam te weinig voeding bij de baby. Ze hebben me toen meteen naar het VU Amsterdam gestuurd. Daar hebben ze een hartfilmpje gemaakt om te kijken hoe het met de baby ging. Zijn hartslag ging van 120 naar 60 en steeds lager. De artsen hebben toen geen moment getwijfeld: ik ben met spoed naar de O.K. gereden omdat Jesse direct gehaald moest worden. Ik was door de medicijnen erg vlak in mijn emoties. Ik maakte het allemaal maar half mee. Ik weet nog dat mijn man de kamer uitliep. Die dacht: dit kan niet, niet nu al! Maar de baby moest eruit, er was sprake van foetale nood. Op het moment dat ze Jesse uit mijn buik haalden was hij al bezig om te overlijden.”

“Ik dacht ik ga me maar niet teveel hechten want straks gaat hij dood”

“Jesse ademde niet toen hij uit mijn buik werd gehaald. Ze hebben hem kunnen reanimeren. Hij woog 915 gram. Ik heb hem heel even voorbij zien komen in de couveuse. Ik zag een glimp van huid. Wat ik dacht toen ik hem zag? Ik zag een blinde cavia. Hij ging in de couveuse naar de afdeling neonatologie. Eigenlijk voelde ik er niet zoveel bij toen ik hem ’s avonds zag. Ik dacht ik ga me maar niet teveel hechten want straks gaat hij dood. Hij had een sonde voor voeding en vier infuusjes; in al zijn handjes en voetjes. Omdat bij 27 weken de longen nog lang niet rijp zijn kreeg Jesse via zijn beademingsbuis spul om zijn longen soepel te houden. De toestand was erg zorgelijk. De artsen zijn meteen heel duidelijk geweest naar ons toe, dat zijn kansen om te overleven niet groot waren. Het scheelt misschien dat ik zelf verpleegkundige ben, dat je dat wel aan kan. Maar ik zag hem daardoor zelf ook meer als een patiënt dan als mijn eigen baby. Ik bekeek meer de klinische kant ervan.

Jesse kon helemaal niets hebben. Het moest helemaal prikkelarm voor hem zijn dus er lag een dekentje over de couveuse tegen het licht. Ze deden er alles aan om de situatie in de buik zoveel mogelijk na te bootsen. Over zijn ruggetje aaien was al teveel voor hem. Het is heel gek; het is gewoon je eigen kind, maar het feit dat je hem niet kan pakken of aanraken maakt de situatie heel vreemd. De eerste keer dat we Jesse mochten vasthouden was heel bijzonder maar ook onwennig. Je ligt daar in zo’n relaxstoel om met hem te buidelen, en je bent doodsbang om te bewegen. Zijn gezondheid was er beroerd aan toe. Hij had allerlei infecties en kreeg heel veel bloedtransfusies. Mijn man en ik wenden er gelukkig wel snel aan hoe klein hij was. Je moet er wel mee dealen, dus het wordt vanzelf eigen. Laatst vond ik zijn eerste maat luier. Die is zo groot als een pinpas.”

“De artsen adviseerden ons alvast afscheid te nemen voor het geval hij niet levend terug zou keren”

“Toen Jesse drie weken oud was heeft hij midden in de nacht een spoedoperatie gehad. We werden wakker gebeld door de artsen in het ziekenhuis. Jesse had een beklemde liesbreuk en daardoor was er een stukje van zijn darm afgestorven. De normale manier van beademen hielp niet meer. Hij lag aan de trilbeademing: daarmee hielden ze zijn longetjes constant open. Toen we in het ziekenhuis kwamen zei de arts tegen ons: “Niet opereren is niet met het leven verenigbaar, maar als we wel opereren is de kans groot dat hij het niet gaat halen.”

We hadden geen keuze. Hij kreeg extra infusen geprikt en hij moest van de trilbeademing af voor de operatie. Hij ging met de artsen mee de lift in. De artsen adviseerden ons alvast afscheid te nemen voor het geval hij niet levend terug zou keren. Dat hebben we niet gedaan. “Tot straks” hebben we tegen hem gezegd. Toen stonden we daar met z’n tweetjes op de achtste verdieping. Onze familie is gekomen en we hebben met z’n allen de hele nacht gewacht. Het enige dat je kan doen is hopen dat alles goed gaat. Uiteindelijk kwam de assistent van de chirurg vertellen dat hij het goed had gedaan en dat hij de operatie had overleefd. Hij had veel bloed verloren maar ook extra bloed gekregen. En ze hadden een stoma aangelegd. We waren zo blij.”

Er waren ouders die zeiden: “wij zijn er klaar mee, trek de stekkers er maar uit”

“We zaten vijf maanden lang elke dag in het ziekenhuis. Soms zag hij er heel slecht uit. En dan ineens was hij weer helemaal mooi roze. Dan wist je: hij heeft net een spuit met donorbloed gehad. Het ‘normale’ prematurenpad heeft Jesse niet gevolgd. Er was altijd wel wat. We hebben op die afdeling van alles gezien. Ook ouders die zeiden: “wij zijn er klaar mee, trek de stekkers er maar uit.” Dat heb ik nooit begrepen. Mijn man en ik zijn allebei nuchter en we gingen er gewoon voor.

Toen Jesse vijf maanden was mocht hij eindelijk met ons mee naar huis. Hij woog toen twee en halve kilo. Hij droeg maat 44. Je krijgt een kindje mee naar huis met een stoma. Zijn poep kwam uit een gaatje op zijn buik en dat moest natuurlijk goed en netjes verzorgd worden met speciaal spul, poeder en gaasjes. Elke nacht waren we drie kwartier bezig met zijn stoma. Ook moesten we hem thuis nog zelf prikken tegen het RS virus, omdat hij zo lang aan de beademing had gelegen. Gelukkig kon ik thuis heel erg van hem genieten. Hij was een hele rustige baby. Toch heb je heel veel zorgen. Je bent als de dood dat er iemand langskomt met een snotneus. We wisten dat hij slechte longen had en een longontsteking zou funest voor hem zijn. Het moeilijkste vond ik de verwachtingen van anderen. Mensen in je eigen omgeving die dachten: hij is thuis, hij is gezond, alle ellende is nu voorbij. Terwijl het voor onszelf toen pas allemaal begon. Je hebt geen gewone, gezonde baby. Om de drie maanden had hij een controle in het ziekenhuis.

Inmiddels is Jesse drie jaar. Het gaat heel erg goed met hem. Omdat zijn ogen zijn gelaserd bezoekt hij nog regelmatig de oogarts. En hij is wat klein voor zijn leeftijd. Op zijn littekens na zie je nu niet meer aan hem dat hij prematuur is geboren. Op de peuterspeelzaal kan hij gelukkig heel goed meekomen. Als je hem nu ziet kun je je niet voorstellen dat hij dat doodzieke mannetje is dat lag te vechten voor zijn leven.”

“Als je kind toch te vroeg geboren moet worden: maak er dan wat moois van”

“Alle ouders die in hetzelfde schuitje zitten als ik wil ik zeggen: verlies nooit de hoop. Ik heb zo vaak in het ziekenhuis gezeten en gedacht: het komt niet goed. Ze maakten in het VU wekelijks een echo van zijn hersenen. Dan zagen ze ineens witte vlekjes en een week later waren die vlekjes dan weer weg. In het begin denk je bij elk dingetje: wat zou het zijn?! Houd jezelf voor dat het echt helemaal goed kan komen, net als bij Jesse. Ook al is dat soms moeilijk voor te stellen. Het is ook heel belangrijk om met de verpleegkundigen die voor je kindje zorgen te praten. Uit je gevoelens. Je komt echt in een rollercoaster terecht en er gebeurt van alles. Schrijf alles op, want je vergeet dingen.

Toen Jesse ruim een jaar was wilden we graag nog een kindje. Maar natuurlijk waren we doodsbang om weer een prematuur te krijgen. Uiteindelijk heb ik ontdekt dat ik een auto-immuunziekte heb waardoor mijn bloed stolt. Doordat ik nu wist wat er aan de hand was kon ik voordat ik nog een keer zwanger werd bloedverdunners slikken. Toch kreeg ik ook nu weer tekenen van zwangerschapsvergiftiging. Uiteindelijk is bij 37 weken onze tweede zoon geboren. Sam is net als Jesse gehaald met een keizersnede, maar nu was het een hele rustige ervaring. Hij was 47 centimeter en woog ruim drie kilo.

Een op de tien kinderen wordt te vroeg geboren. Ik doe mijn verhaal omdat er best wat meer aandacht mag zijn voor couveusekindjes. Mijn man en ik kijken ondanks alle ellende, spanning en zorgen gelukkig ook terug op een mooie tijd. Als je kind toch te vroeg geboren moet worden: maak er dan wat moois van. En vergeet niet om tussen de zorgen door ook van je baby te genieten.”

Jesse net uit de buik van Tamara (na een zwangerschap van 27 weken).

Jesse is aangesloten aan alle apparatuur.

Tamara zit bij Jesse.

Jesse op dag twee. Tamara mag haar handen in de couveuse houden.

Tamara houdt Jesse vast.

Heel erg ziek. Een half uur voor de spoedoperatie.

Dag na de spoedoperatie, helemaal onder de morfine.

Week na de spoedoperatie.

De zuster heeft een hartje geknipt.

Eindelijk knuffelen.

De dag van de uitgerekende datum! Jesse mag voor het eerst kleertjes aan (maat 44).

Ontslagen van neonatologie, Jesse in het Medisch Centrum Alkmaar.

Jesse vijf maanden. Eindelijk mee naar huis!

Jesse 9 maanden.

Jesse 2,5 jaar.

Jesse 3 jaar en grote broer van baby Sam.

Jesse vorige week!