avatar
     
Blogs

De kanker heeft niet de regie

'Ik wil niet als beperkte patiënt worden gezien met wie rekening gehouden moet worden'

Grenzen aangeven, het is altijd al een zwak punt van mij geweest. Toen ik op 4 april 2013 na zes en halve week opname werd ontslagen uit het ziekenhuis moest ik alles weer opbouwen. Ik had twee maanden vrijwel alleen maar op een bed gelegen. In het ziekenhuis kon ik wel weer zitten en zo’n twintig meter lopen, maar daar bleef het bij. Ik had totaal geen spierkracht en energie meer over. Na mijn verjaardag op 2 mei begon in met fysiotherapie in groepsverband. Samen sporten met mensen die ook met kanker of andere aandoeningen te maken hebben of hadden.

Ik was 19 jaar en had de kracht en conditie van iemand van 85

Wat was het vaak frustrerend, ik was 19 jaar en had de kracht en conditie van iemand van 85. Na vijf minuten fietsen op de hometrainer belandde ik misselijk en met een kussen in mijn rug weer in de rolstoel. Twee maanden later kwam ik zelf op de fiets naar fysiotherapie, zonder rolstoel. Alle verbaasde en trotse blikken zal ik niet vergeten. Ook ging ik rond deze tijd naar Londen voor een musicalreis, een reis die een hulpverlener uit het ziekenhuis en Stichting Daniëlle hadden geregeld. De rolstoel ging mee, want kilometers lopen door de stad ging mij nog niet lukken. Ik had een  boek gemaakt met alle dingen die ik graag wilde zien. Ik heb in Londen de week van mijn leven gehad met mijn vriend. We zijn naar vier (!) musicals geweest en hebben heel veel bezienswaardigheden en musea bezocht. Regelmatig zat ik niet in de rolstoel, maar liep ik erachter.

Je voelt het misschien al een beetje aankomen, ik had veel te veel van mijn lichaam gevraagd deze week. ’s Avonds bij terugkomst in Delfzijl aten we pizza, die vrijwel daarna meteen in een emmer belandde. Twee dagen later werd ik opgenomen in het ziekenhuis met nierbekkenontsteking. Ik heb altijd gezegd dat ik die week ziekenhuis ervoor over heb gehad, wat had ik een fantastisch week gehad met mijn vriend, maar het is natuurlijk niet oké om je lichaam zo uit te putten met een ziekenhuisopname als gevolg.

Tegenwoordig gaat het beter met het aangeven van grenzen, maar heb ik er nog steeds moeite mee. Ik wil niet als beperkte patiënt worden gezien met wie rekening gehouden moet worden. Als ik moe ben of mij niet lekker voel ben ik bang dat mensen dat altijd meteen koppelen aan mijn kanker. Soms zegt mijn vriend: “Als ik soms zie wat jij op een dag doet, daar word ik ook moe van en ik heb geen kanker.”

Het is soms net alsof ik mijzelf constant moet bewijzen tegenover mijzelf en andere mensen

Deze week heb ik een hele lange dag gemaakt bij mijn vrijwilligerswerk op het azc. ’s Middags was ik workshopleider bij de kindergroep en ’s avonds stond de meidengroep op het programma. Na de kindergroep begon ik al te merken dat ik ontzettend moe was, maar ik wou er niet aan toegeven. Bij de tweede workshop die ik gaf aan de meidengroep merkte ik na een uur dat ik moeite had om rechtop te blijven zitten en werd ik erg misselijk. Het enige wat ik wou was slapen.

Meerdere lieve stagiaires hadden al gezegd dat het niet erg was als ik even zou gaan liggen op de bank in de ruimte ernaast, maar ik wou niet toegeven, want: ik ben niet zwak. Het is soms net alsof ik mijzelf constant moet bewijzen tegenover mijzelf en andere mensen. Dat ik nog steeds in prima conditie ben en dat de kanker niet de regie heeft over mijn lichaam. Als ik met een vriendin baantjes ga zwemmen moet ik minstens zoveel baantjes zwemmen als zij of meer. Die strijd kost energie. Na anderhalf uur gewerkt te hebben op de meidengroep hield ik het echt niet meer vol. Gevolg: tranen, tranen, tranen…

Ik moet liever zijn voor mijzelf

Ik voelde me zwak, een aansteller, een patiënt. Gelukkig kon ik er ook heel fijn over praten en moest ik tijdens dat gesprek ook tot de conclusie komen dat ik helemaal niet zwak ben, niemand zo over mij denkt en al helemaal niet dat ik een patiënt ben. En dat ook voor een gezond iemand zo’n lange dag slopend is. Ik moet niet zo streng zijn voor mijzelf. Ik moet liever zijn voor mijzelf. Als ik moe ben, ik ook gewoon moe ben en mensen dit niet meteen koppelen aan de kanker. En al gaat dat al veel beter, soms is dat nog steeds heel erg moeilijk.