avatar
     
Stories

Lindsay (25) wacht op stamcellen van een donor

'Een stamceltransplantatie is het enige dat mijn kanker kan genezen'

Drie jaar geleden was Lindsay van den Bosch (25) uit Landgraaf net afgestudeerd en lag de wereld aan haar voeten. Tot ze een gek knobbeltje in haar hals ontdekte. Het bleek een zeldzame en agressieve vorm van kanker te zijn. Na tal van chemokuren, bestralingen en zelfs een stamceltransplantatie met haar eigen stamcellen, wacht Lindsay nu op de stamcellen van een donor. Een stamceltransplantatie is het enige dat haar kanker kan genezen. 

“Toen ik 22 was kwam ik erachter dat ik een knobbeltje in mijn hals had. Het groeide snel. Ook was ik binnen drie maanden 27 kilo afgevallen. In die periode had ik veel stress dus ik dacht dat het daardoor kwam. Maar dat bultje in mijn hals hoorde er niet te zitten, dus ik ging naar de dokter. Ik moest meteen een echo laten maken in het ziekenhuis. De uitslag zou ik telefonisch krijgen van mijn eigen arts, maar in het ziekenhuis zeiden ze me dat ik naar hem toe moest gaan en niet mocht bellen. Die avond zei ik tegen mijn moeder: ik heb kanker. ‘Doe normaal Linds’, was haar reactie.

De huisarts vertelde me dat er geen ontsteking was gevonden. Hij had een brok in zijn keel. Mijn moeder vroeg: ‘heeft ze kanker? Toen bevestigde hij dat het 95% zeker was dat ik klierkanker had. Hoe ik me voelde? Je verwacht het ergens wel, maar je wil niet dat het waar is. Ik had veel geluk met mijn huisarts. Hij is meteen gaan handelen. Ik ben doorverwezen naar de KNO arts en de oncoloog. Van mijn kaken tot aan mijn middenrif zat in alle klieren kanker. Ik kon al snel niet meer eten. Als ik een slok nam moest ik al overgeven. Soep, yoghurt, pudding, fruit; niets bleef binnen. Uiteindelijk heb ik toen sondevoeding gekregen.”

Een zeldzame en agressieve kanker: Hodgkinlymfoom

“Binnen anderhalve week lag ik onder het mes. Er moest een klier weggehaald worden zodat de artsen konden kijken om wat voor soort kanker het precies ging. De uitslag was slecht. Het bleek een zeldzame en agressieve vorm van kanker: Hodgkinlymfoom, ook wel bekend als lymfeklierkanker. Ik moest direct aan de chemo, in totaal kreeg ik twaalf behandelingen. Op kerstavond 2014 kreeg ik te horen dat de chemo zijn werk niet had gedaan. Je wereld stort in, maar je moet verder. Mijn oma was vlak voordat ik zelf ziek werd overleden. Ik had heel sterk het gevoel dat zij haar leven had gegeven voor mij. En ik er alles aan moest doen om te blijven leven.”

De volgende behandeling was een stamceltransplantatie van mezelf. Je krijgt dan eerst drie dagen en drie nachten chemo. Dan krijg je vijf dagen spuiten waardoor je stamcellen loskomen in je bloed. Via een soort dialyseapparaat halen ze je stamcellen uit je bloed. Deze gaan met stikstof in de vriezer. Ik kreeg weer zes dagen en zes nachten chemo, en toen werden mijn eigen cellen teruggeplaatst in mijn bloed. Ik reageerde daar heel heftig op. Ik had geen kracht meer en voelde me echt doodziek. Je hebt zoveel pijn, je ben doodmoe en 24/7 misselijk. Mijn hoofd was zo dik en mijn mond zat vol met blaren. In die tijd heb ik tegen mijn moeder gezegd: als het zo moet, dan hoeft het van mij niet meer…”

Pijn, doodmoe en 24/7 misselijk

“Ook heb ik er mijn hele leven van gedroomd om moeder te worden, maar ik ben door mijn eerste behandeling onvruchtbaar geworden. Ik had mijn eitjes voor de chemo’s weg kunnen laten halen, maar dan zou het proces acht weken vertragen. Die tijd was er toen niet. Op dat moment was er dus eigenlijk geen keuze: mijn eigen leven was op dat moment het enige wat er toe deed. Maar pijn doet het natuurlijk wel, het besef dat je nooit een baby van jezelf gaat krijgen. Ik adviseer alle vrouwen die kanker krijgen en een kinderwens hebben dit direct aan te geven bij hun arts. Als de tijd er wel is om eicellen weg te laten halen en in te vriezen dan moet je dit altijd doen.

Afgezien van dat ik onvruchtbaar ben, zit ik ook in de overgang. Dat is iets wat veel mensen zich niet realiseren, dat je door dit soort intense therapieën in de overgang kunt komen. Ik word niet meer ongesteld en heb opvliegers. Klachten die niet in verhouding staan met kanker hebben, maar als je 25 bent zijn is dit heel erg moeilijk om te accepteren.

De stamceltransplantatie met mijn eigen cellen heeft niets gedaan. Na de behandeling kreeg ik te horen dat de behandeling niet had gedaan waar de artsen op gehoopt hadden. Niks leek goed uit te pakken. In het ziekenhuis in Maastricht zijn ze toen begonnen met bestralingen. Na de sessie bestralingen kreeg ik eindelijk goed nieuws: ik was schoon! Maar het voelde niet zo. Ik kon niet geloven dat de kanker weg was. Ik ben voor een second opinion naar Amsterdam gegaan. Eind december 2015 kreeg ik ook daar de bevestiging dat ik schoon was. De kanker was echt weg en ik was heel blij. Er werd een feest voor me georganiseerd en het leek erop alsof alles was goed gekomen. Anderhalf jaar had mijn leven in het teken van kanker gestaan. Ik had toen ik ziek werd net mijn diploma gehaald voor de opleiding Helpende Zorg & Welzijn. Dat lag me niet, dus ik was van plan lekker verder te gaan studeren.”

De kanker is nooit weg geweest

“In maart had ik de eerste controle. Ik had niet het gevoel dat ik gezond was en gaf dat ook aan. De artsen zagen op de scan weer van alles. De Hodgkin werd weer gevonden. Toen ze me dat vertelden was het enige dat ik kon denken: de kanker is nooit weg geweest. Momenteel heb ik immuuntherapie in het ziekenhuis in Nijmegen, wat je kunt vergelijken met chemotherapie. De kans dat mijn haar uit zou vallen was klein, maar je raadt het al; afgelopen maand kwamen er al hele plukken los. Met kerst heb ik de hele nacht liggen huilen in mijn bed. Ik heb in die twee en half jaar dat ik ziek ben niet zo hard gehuild als toen. Ik wil niet rondlopen met kale plekken op mijn hoofd. Mijn haar is zo belangrijk voor me. Het is iets vrouwelijks. En ik ben niet het type voor een pruik. Daar voel ik me niet prettig bij, ik ben dan continu bang dat hij afvalt. Inmiddels draag ik petten en mutsjes. Ik vind dat heel erg; iedereen ziet meteen dat ik heel erg ziek ben.

De enige optie die ik nu nog heb om te overleven is dat ik stamcellen krijg van een donor. Ik heb nu een overlevingskans van 30%. Helaas waren mijn bloedeigen broer en zus beide geen match, dit betekent dat zij hun cellen niet kunnen doneren. Stichting Matchis zoekt nu voor mij in de Internationale donor databank. De cellen van een voor mijn totaal onbekend persoon zijn het enige dat mijn leven kan redden. In Nederland is er een groot tekort aan stamceldonoren. Slechts 4% van de mensen die cellen van een donor nodig heeft om te blijven leven ontvangt Nederlandse stamcellen. Omdat er weinig donoren zijn, is de kans op een match klein. Maar ik moet hoop houden.”

Euthanasieverklaring ligt in de kast

“Ik ben bang. Ik wil alles doen om beter te worden, maar mochten de artsen straks tegen me zeggen dat ik niet meer te genezen ben, dan ga ik geen levensverlengende chemo doen. Ik leef liever zes maanden zonder chemo dan negen maanden doodziek door chemo. Ik heb pas mijn euthanasieverklaring laten opmaken bij de huisarts. Die ligt nu thuis in de kast. Het is een heel verdrietig besluit als het zover komt, maar ik wil niet onnodig pijn lijden. Voor mijn familie en vrienden is dit heel zwaar, maar ze respecteren mijn keuze hierin. Ik hoop dat ik de verklaring niet nodig heb.

Als je ziek bent moet je realistisch blijven. Ik wil niet mijn kop in het zand steken. De dingen die ik met mijn familie en mijn beste vriendin kan doen, die doe ik. We praten veel, doen veel spelletjes. Maar sommige dingen lukken me niet meer. De spieren in mijn benen en armen zijn zo erg aangetast dat ik niet meer ver kan lopen. Ik krijg dan kramp en val continu. Als ik me goed voel dan ga ik met de scootmobiel naar buiten. Ik wil mijn kop niet laten hangen en de dingen waar ik blij van word blijven doen. Ik kook heel graag, dus mocht er een pan uit mijn handen vallen, dan is dat maar zo. Van alleen maar op de bank liggen word ik sowieso niet gelukkig.”

Blijven leven door de stamcellen van een donor 

“Soms huil ik. Waarom doe ik het eigenlijk? En dan denk ik weer: als ik het niet doe en het gaat mis, dan kan ik niet zeggen dat ik er alles aan heb gedaan om beter te worden en te blijven leven. Toen ik kanker kreeg zei iedereen tegen me: je bent jong, je redt het makkelijk. Maar kijk hoe ik er nu bij zit; ik ben 25 en na twee en half jaar nog steeds niet beter.”

Als ik de cellen van een donor kan krijgen en die slaan aan, dan heb ik nog een heel leven voor me. Ik heb in elk geval de wilskracht om voor dat scenario te gaan. Ik vind dat je mensen er niet toe kan verplichten om stamceldonor te worden, dus dat zal je mij niet horen zeggen. Maar ik kan je niet vertellen hoe blij ik zal zijn als er een match is in de donorbank die stamcellen geeft die ervoor kunnen zorgen dat ik kan blijven leven…”

Wil je Lindsay een bericht sturen? Mail naar [email protected]

Wil je meer informatie over hoe je stamcellen kunt doneren of wil je zelf stamceldonor worden? Kijk dan op de site van Het Nederlands Centrum voor Stamceldonoren (matchis.nl)

LIndsay4

Januari 2017

Lindsay5

November 2016